โครงการสมทบทุนจัดซื้อ รถเข็นไฟฟ้า และ เครื่องช่วยยก ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทำให้เด็กไม่สามารถเคลื่อนที่ได้ จนหลายคนไม่ได้ไปโรงเรียนและใช้ชีวิตร่วมกับเด็กปกติ แต่โรคนี้ไม่ได้ส่งผลกระทบต่อการเรียนรู้ มาร่วมมอบ"รถเข็นไฟฟ้า" และ "เครื่องช่วยยก" เพื่อสร้างโอากาสให้เด็กได้ไปโรงเรียนและเพื่อนๆ ในสังคม เพื่อทำให้จิตใจเด็กแจ่มใสมีพลังต่อสู้กับโรคนี้กันเถอะ
Duration 01 ต.ค. 2565 ถึง 31ก.ย. 2566 Area ทั่วประเทศ
Current donation amount
122,575 THBTarget
825,000 THBสำเร็จแล้ว
Project updates
มอบรถเข็นไฟฟ้า 9 คัน และเครื่องช่วยยก 4 เครื่อง ให้กับน้องผู้ป่วย
เมื่อวันที่ 26 กันยายน 2566 มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) ทำการรับมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือให้กับน้องผู้ป่วย รถเข็นไฟฟ้าจำนวน 9 คัน และเครื่องช่วยยกจำนวน 4 เครื่อง
ก่อนดำเนินการ : น้องๆ ผู้ป่วยไม่สามารถเดินได้ ส่งผลกระทบกับสภาพจิตใจเมื่อต้องเจ็บป่วยและอยู่ในพื้นที่จำกัดเพียงในบ้าน หรือในห้องเท่านั้น เพราะไม่สามารถเดินหรือเคลื่อนไหวร่างกายได้ ผู้ป่วยที่มีอาการขาอ่อนแรงทั้งสองข้าง ทำให้เดินไม่ได้ และต้องนั่งรถเข็น ถ้าแขนของเขายังมีแรง ก็จะสามารถใช้มือหมุนล้อ เพื่อทำให้รถเข็นเคลื่อนได้ แต่สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการแขนอ่อนแรงร่วมด้วย ต้องรอให้คนอื่นมาเข็นรถเข็นหรือต้องอุ้มเพื่อยกตัวน้องๆ ผู้ป่วยให้เท่านั้นจึงจะสามารถเคลื่อนไปไหนมาไหนได้
หลังการดำเนินการ : น้องๆ ผู้ป่วยสามารถเคลื่อนที่ได้ด้วยตัวเอง ทำให้น้องๆ ผู้ป่วยมั่นใจกล้าคิดที่จะพาตัวเองไปที่ต่างๆ ตามที่ตนเองสนใจ ด้วยตัวของน้องผู้ป่วยเอง ไม่ต้องรอให้คนอื่นๆ มาช่วยเหลือเข็นรถเข็นหรืออุ้มตัวเอง ทำให้มีความกล้ามากขึ้นไม่รู้สึกว่าตัวเองเป็นภาระคนอื่น
ผลกระทบที่เกิดขึ้นจากการทำโครงการ
| กลุ่มที่ได้รับประโยชน์ | อธิบาย | จำนวนที่ได้ประโยชน์ | ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น |
| ผู้พิการและผู้ป่วย | ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง | 13 คน |
|
รูปภาพการดำเนินกิจกรรม
วิดีโอการดำเนินกิจกรรมRead more »
ปัญหาสังคมและวิธีการแก้ไขปัญหา
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทำให้เด็กที่เคยเดินได้วิ่งได้ ไม่สามารถเดินได้ และยังต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง
"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากการถ่ายทอดยีนที่ผิดปกติจากพ่อแม่สู่ลูก ถือเป็นโรคหายากและยังไม่มีวิธีรักษาที่ทำให้หายขาดได้
ทุกๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมาเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากกว่า 1,000 ราย
เด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงเท่ากับ 1 ใน 6,000 ราย
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงยังเป็นไม่ที่รู้จักแพร่หลายในวงกว้าง ทําให้โอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนเหมือนโรคทั่วไปนั้นเป็นไปได้ยาก ผู้ป่วยจึงขาดโอกาสทั้งเรื่องของการเข้าถึงวินิจฉัย การรักษา และการพัฒนาศักยภาพในด้านต่างๆ รวมถึง การมีคุณภาพชีวิตที่ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป
การให้โอกาส คือ สิ่งที่ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอคอยจากสังคมและผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อให้เขาได้รับการรักษา ได้รับเครื่องมือที่ช่วยในการเคลื่อนไหวร่างกาย ได้มีโอกาสพัฒนาศักยภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
"รถเข็นไฟฟ้า" และ "เครื่องช่วยยก" เป็นอุปกรณ์พิเศษที่ในปัจจุบันไม่สามารถเบิกได้และไม่ครอบคลุมโดยแผนการรักษาด้วยประกันสุขภาพถ้วนหน้าและสิทธิผู้พิการ
ปัจจุบัน มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีการมอบรถเข็นไฟฟ้าให้กับผู้ป่วยแล้วทั้งหมด 89 เครื่อง และ เครื่องช่วยยกทั้งหมด 21 เครื่อง
โดยผู้ป่วยจะได้รับการประเมินโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคระบบประสาท และผู้เชี่ยวชาญด้านกายอุปกรณ์ ในการพิจารณาความเหมาะสมในการใช้อุปกรณ์ของผู้ป่วยแต่ละคน
และแนะนำและฝึกสอนการใช้รถเข็นไฟฟ้าอย่างปลอดภัย
อุปกรณ์ช่วยเหลือเหล่านี้ทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขามีความสุข สะดวกสบาย สามารถเคลื่อนย้ายผู้ป่วยได้อย่างปลอดภัย ทำให้ผู้ป่วยสามารถทำกิจวัตรประจำวันได้มากขึ้น ผู้ป่วยได้เคลื่อนที่อย่างอิสระ ได้เล่น และ อยู่ร่วมกับเพื่อนๆและคนในสังคม มีโอกาสที่จะได้ไปโรงเรียนและใช้ชีวิตร่วมกับเด็กปกติได้มากขึ้น ครอบครัวของพวกเขามีความสุขเมื่อได้เห็นลูกหลานของพวกเขามีความสุข และรอยยิ้ม อีกครั้ง
ขั้นตอนการดำเนินโครงการ
ขั้นตอบการขอรับอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ ของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
1. ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ ขอรับบริจาค"รถเข็นไฟฟ้า" หรือ "เครื่องช่วยยก"
โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)
2. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น
3. มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์
3.1 รถเข็นไฟฟ้า
- แพทย์ผู้ดูแลผู้ป่วยทำการประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ ผู้ป่วยสามารถตัดสินใจเองได้ มือมีกำลังสามารถควบคุม Joystick Controllerและมีการมองเห็นเป็นปกติ (คำนึงถึงการใช้รีโมทคอนโทลและความปลอดภัย) และในผู้ป่วยที่มีโรคประจำตัวอื่นร่วมด้วยจะต้องมีการความสามารถทางอารมณ์ของผู้ป่วยเพื่อประเมินความสามารถในการใช้อุปกรณ์ได้อย่างปลอดภัย
- ประเมินขนาดของอุปกรณ์ที่เหมาะสมกับ ตามน้ำหนักตัว และความสูง ผู้ป่วยแต่ละคน
- ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย
3.2 เครื่องช่วยยก
- ผู้ป่วยไม่สามารถเคลื่อนไหวได้เอง
- ครอบครัวของผู้ป่วยมีความจำเป็นในการใช้เครื่องช่วยยกโดยพิจารณาจาก ผลกระทบของผู้ดูแลหลัก ผู้ป่วย และครอบครัว
- ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย
- พิจารณาลักษณะที่อยู่อาศัย (มีพื้นที่ในบ้านกว้างพอสำหรับอุปกรณ์เครื่องช่วยยก) เนื่องจากเป็นอุปกณ์ขนาดใหญ่ และมีน้ำหนักมาก
4. ส่งแบบประเมินกลับมาที่มูลนิธิฯ โดยการพิจารณาขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ
5. มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอใบเสนอราคา ทำการเทียบราคาและการบริการหลังการขายกันอย่างน้อย 2 บริษัท (เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)
6. นัดให้ผู้ป่วยเข้ารับรถเข็นไฟฟ้า และทดลองใช้ ที่โรงเรียนกายอุปกรณ์ หรือ จัดส่งรถเข็นไฟฟ้าให้ผู้ป่วยที่อยู่ต่างจังหวัด โดยบริษัทที่จัดจำหน่ายพร้อมส่งเจ้าหน้าที่เเนะนำการใช้และการดูแลรักษาอุปกรณ์ พร้อมทั้งให้บริการให้คำแนะนำสอบถามปัญหาการใช้อุปกรณ์ทางออนไลน์
7. จัดทำสัญญาการยืมอุปกรณ์ ระหว่างผู้รับอุปกรณ์ และ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
8. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อพูดคุยกับผู้ป่วยหลังจากได้รับอุปกรณ์ ติดตามให้คำแนะนำ เเละช่วยเหลือ เช่น ในกรณีที่ผู้ป่วยได้รับรถเข็นไฟฟ้าไประยะหนึ่งผู้ป่วยมีการเปลี่ยนแปลงของร่างกายตามวัยและภาวะของโรค อาจจะต้องมีอุปกรณ์เสริมสำหรับช่วยซัพพอร์ตหลัง หรือต้องมีการเปลี่ยนขนาดของรถเข็นไฟฟ้า เจ้าหน้าที่จะให้คำแนะนำ และนำสู่การพิจารณารถเข็นไฟฟ้าคันใหม่ได้ตามความเหมาะสม
ผู้รับผิดชอบโครงการ
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases)
องค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในประเทศไทย เลขที่ กท2552
Facebook: https://www.facebook.com/fendfoundation
Website: https://www.fendfoundation.com
มอบรถเข็นไฟฟ้า 9 คัน และเครื่องช่วยยก 4 เครื่อง ให้กับน้องผู้ป่วย
เมื่อวันที่ 26 กันยายน 2566 มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) ทำการรับมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือให้กับน้องผู้ป่วย รถเข็นไฟฟ้าจำนวน 9 คัน และเครื่องช่วยยกจำนวน 4 เครื่อง
ก่อนดำเนินการ : น้องๆ ผู้ป่วยไม่สามารถเดินได้ ส่งผลกระทบกับสภาพจิตใจเมื่อต้องเจ็บป่วยและอยู่ในพื้นที่จำกัดเพียงในบ้าน หรือในห้องเท่านั้น เพราะไม่สามารถเดินหรือเคลื่อนไหวร่างกายได้ ผู้ป่วยที่มีอาการขาอ่อนแรงทั้งสองข้าง ทำให้เดินไม่ได้ และต้องนั่งรถเข็น ถ้าแขนของเขายังมีแรง ก็จะสามารถใช้มือหมุนล้อ เพื่อทำให้รถเข็นเคลื่อนได้ แต่สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการแขนอ่อนแรงร่วมด้วย ต้องรอให้คนอื่นมาเข็นรถเข็นหรือต้องอุ้มเพื่อยกตัวน้องๆ ผู้ป่วยให้เท่านั้นจึงจะสามารถเคลื่อนไปไหนมาไหนได้
หลังการดำเนินการ : น้องๆ ผู้ป่วยสามารถเคลื่อนที่ได้ด้วยตัวเอง ทำให้น้องๆ ผู้ป่วยมั่นใจกล้าคิดที่จะพาตัวเองไปที่ต่างๆ ตามที่ตนเองสนใจ ด้วยตัวของน้องผู้ป่วยเอง ไม่ต้องรอให้คนอื่นๆ มาช่วยเหลือเข็นรถเข็นหรืออุ้มตัวเอง ทำให้มีความกล้ามากขึ้นไม่รู้สึกว่าตัวเองเป็นภาระคนอื่น
ผลกระทบที่เกิดขึ้นจากการทำโครงการ
| กลุ่มที่ได้รับประโยชน์ | อธิบาย | จำนวนที่ได้ประโยชน์ | ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น |
| ผู้พิการและผู้ป่วย | ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง | 13 คน |
|
รูปภาพการดำเนินกิจกรรม
วิดีโอการดำเนินกิจกรรม
Budget plan
| ลำดับ | รายการ | จำนวน | จำนวนเงิน (บาท) |
|---|---|---|---|
| 1 | รถเข็นไฟฟ้า (Power Wheelchair) ราคา 30,000-40,000 บาท ต่อเครื่อง | 10 | 300,000.00 |
| 2 | เครื่องช่วยยก (Lifter) ราคา 43,000-45,000 บาท ต่อเครื่อง | 10 | 450,000.00 |
