สมทบทุนจัดซื้อ "เครื่องช่วยหายใจ" ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หากมีเครื่องช่วยหายใจสำหรับใช้ที่บ้าน ช่วยลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และสามารถกลับบ้านไปอยู่ในการดูแลของครอบครัวได้ แต่ราคาของเครื่องช่วยหายใจนั้นมีราคาสูงมาก มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอเชิญร่วมสมทบทุนเพื่อจัดซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มีลมหายใจ ลดความทุกข์ทรมานจากการเจ็บป่วย และได้มีโอกาสได้กลับบ้านไปอยู่กับครอบครัวของพวกเขาอีกครั้ง
Duration 29 ก.ค. 2565 ถึง 31 ธ.ค. 2565 Area ทั่วประเทศ
Current donation amount
332,700 THBTarget
330,000 THBสำเร็จแล้ว
Project updates
ความประทับใจจากครอบครัวผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ได้รับเครื่องช่วยหายใจ
ความประทับใจของผู้ที่ได้รับประโยชน์
เครื่องช่วยหายใจ เครื่องที่ 1
น้องภูผา ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA type 2 อายุ 9 ขวบ
หลังจากน้องภูผาได้รับผลประเมินการหายใจขณะนอนหลับ (Sleep test) พบความเสี่ยงของการหยุดหายใจขณะนอนหลับ จากการดำเนินของโรคที่เริ่มส่งผลต่อระบบหายใจ แพทย์มีข้อแนะนำให้น้องภูผาใช้เครื่องช่วยหายใจเพื่อลดความเสี่ยงของการหยุดหายใจขณะนอนหลับ ทางมูลนิธิฯ จึงได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจให้กับน้องภูผา และส่งมอบเมื่อวันที่ 21 เม.ย. 2566 ที่ คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ โดยมีการประเมินความเหมาะสมของเครื่อง และดูแลตั้งค่าการใช้งานโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและสามารถกลับบ้านเมื่อวันที่ 22 เม.ย. 2566
" หลังจากที่น้องภูผาได้ใช้งานเครื่องช่วยหายใจขณะนอนหลับ ทำให้น้องภูผานอนหลับได้นานและเต็มอิ่ม ตื่นมาสดชื่นขึ้น ดูสดใส และช่วยลดความกังวลเรื่องปัญหาของภาวะเสี่ยงต่างๆได้มากขึ้น น้องภูผา และคุณพ่อคุณแม่ ขอขอบคุณผู้บริจาคทุกท่าน, เทใจ และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มากๆครับ " คุณพ่อน้องภูผา
เครื่องช่วยหายใจ เครื่องที่ 2
น้องยิ้ม ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA type 2 อายุ 7 ขวบ
ช่วงอายุ 2 ขวบ อาการของโรคเริ่มมีผลกับระบบการหายใจของน้อง น้องจำเป็นต้องเจาะคอ และใช้เครื่องช่วยหายใจตลอด 24 ชั่วโมง น้องยิ้มได้รับบริจาคเครื่องช่วยหายใจเครื่องแรกและใช้งานนานกว่า 5 ปี เครื่องช่วยหายใจมีการเสื่อมสภาพตามอายุการใช้งานและอุบัติเหตุที่ทำให้สายไฟชำรุด จนไม่สามารถใช้งานได้และเมื่อประเมินความคุ้มค่าในการช่วยเหลือซ่อมแซมพบว่าไม่คุ้มค่า ทางมูลนิธิฯ จึงได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ให้กับน้องยิ้ม และส่งมอบเมื่อวันที่ 24 พ.ค. 2566 ที่ โรงพยาบาลวิชระพยาบาล โดยมีการประเมินความเหมาะสมของเครื่อง และดูแลตั้งค่าการใช้งานโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และสามารถกลับบ้านพร้อมเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่เมื่อวันที่ 26 พ.ค. 2566
" เครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ช่วยทำให้น้องยิ้มหายใจสะดวกขึ้นมากๆ และไม่มีอาการนอนกรน มีเสมหะน้อยลง ไม่ต้องดูดเสมหะช่วงดึกระหว่างนอนหลับในช่วงกลางคืน ช่วยให้น้องยิ้มนอนหลับสบาย และหลับได้นาน สามารถพักผ่อนได้เต็มอิ่มมากขึ้นค่ะ น้องยิ้มและครอบครัว ขอขอบคุณผู้บริจาคทุกท่าน, เทใจ และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มากๆเลยค่ะ " คุณแม่น้องยิ้ม
ผลกระทบที่เกิดขึ้นจากการทำโครงการ
| กลุ่มที่ได้รับประโยชน์ | อธิบาย | จำนวนที่ได้ประโยชน์ | ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น |
| ผู้พิการและผู้ป่วย | ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง | 2 | ช่วยลดความเสี่ยงของการเกิดภาวะหยุดหายใจขณะนอนหลับของผู้ป่วยได้ ช่วยชะลอความเสื่อมของอวัยวะในระบบการหายใจได้อีกด้วย ซึ่งเป็นภาวะที่อาจจะทำให้เสียชีวิตได้ ผู้ป่วยนอนหลับได้นานและเต็มอิ่มมากขึ้น ช่วยให้ผู้ป่วยมีจิตใจแจ่มใส |
รูปภาพกิจกรรม
ภาพ : น้องยิ้มและทีมแพทย์ รับเครื่องช่วยหายใจที่โรงพยาบาลวชิระพยาบาล วันที่ 24 พ.ค. 2566
ภาพ : น้องภูผาและคุณพ่อ รับเครื่องช่วยหายใจที่คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ วันที่ 21 เม.ย. 2566
ปัญหาสังคมและวิธีการแก้ไขปัญหา
ขั้นตอนการดำเนินโครงการ
ขั้นตอบการขอรับอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ ของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
1. ผู้ป่วยลงทะเบียนเข้ามาที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และแจ้งความประสงค์ "ขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ" ผ่านเว็บไซต์ https://www.fendfoundation.com/
โดยมีการแนบเอกสารผลตรวจทางการแพทย์ ยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดจากพันธุกรรม (Inherited neuromuscular disease)
2. เจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ ติดต่อกลับ เพื่อพูดคุยกับผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูและผู้ป่วยฯ เบื้องต้น
3. มูลนิธิจะส่งเอกสาร แบบประเมินการรับอุปกรณ์ ให้กับแพทย์ และพิจารณาตามรายละเอียดดังนี้
(1) ได้รับการประเมินจากกุมารแพทย์ระบบหายใจ มีข้อบ่งชี้ในการใช้เครื่องช่วยหายใจ และแจ้งประเภทของเครื่องช่วยหายใจ ยี่ห้อ และ รุ่น ที่เหมาะสมกับผู้ป่วย
(2) ผู้ป่วยฯ หรือผู้ดูแล ทำแบบสอบถามเกี่ยวกับรายได้และภาระรายจ่ายของครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อประเมินในด้านของเศรษฐานะของผู้ป่วยร่วมด้วย
(3) ผู้ดูแลหลักสามารถดูแลรักษา และใช้เครื่องช่วยหายใจได้
4. การพิจารณามอบรถเข็นไฟฟ้าขึ้นอยู่กับดุลพินิจของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของมูลนิธิฯ
5. มูลนิธิจะติดต่อบริษัทที่จัดจำหน่ายอุปกรณ์ฯ และจัดซื้อ โดยการ ขอเสนอราคาเครื่องช่วยหายใจ ยี่ห้อ และรุ่น ที่ได้รับแจ้ง
(เพื่อให้เป็นตามหลักการดำเนินการของมูลนิธิ บนพื้นฐานความโปร่งใส ราคาที่เหมาะสม และบริการหลังการขายที่ดีที่สุดเพื่อการดูแลผู้ป่วยที่ได้รับเครื่องฯในอนาคต)
6. บริษัทฯ จัดส่งเครื่องให้กับผู้ป่วยที่โรงพยาบาล ภายใต้การดูแลของแพทย์ที่โรงพยาบาล จนกว่าแพทย์จะประเมินความพร้อมให้ผู้ป่วยกลับบ้านได้
7. กุมารแพทย์ระบบหายใจ โดยโรงพยาบาลที่ผู้ป่วยรับการรักษา จะมีการนัดติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง
8. มูลนิธิฯ จะมีการจัดทำสัญญาการรับอุปกรณ์ ระหว่างผู้ดูแลหลักของผู้ป่วยที่ได้รับอุปกรณ์ กับ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
และมีการติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเนื่อง
ผู้รับผิดชอบโครงการ
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases)
องค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในประเทศไทย เลขที่ กท2552
Facebook: https://www.facebook.com/fendfoundation
Website: https://www.fendfoundation.com/
ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
- 24 ก.พ. 2566 : ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จาก โรงพยาบาลวชิระพยาบาล ติดต่อขอเครื่องช่วยหายใจ
- 3 มี.ค. 2566 : แพทย์เจ้าของไข้ นำส่งใบประเมิน แบบสอบถามผู้รับอุปกรณ์ช่วยเหลือของมูลนิธิฯ
- 4-12 มี.ค.2566 : จัดหาเครื่องช่วยหายใจที่มีความเหมาะสมที่สุดกับการใช้งานของผู้ป่วย โดยการพิจารณาของแพทย์
- 12 มี.ค. 2566 : ได้ข้อสรุปโดยแพทย์เลือก เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ (จากการคัดเลือกเครื่องฯทั้งหมด 4 รุ่น จาก 3 บริษัทจัดจำหน่าย เครื่องช่วยหายใจ ResMed รุ่น Stellar 150 พร้อมอุปกรณ์ เสนอราคาเครื่อง 230,000 บาท - ส่วนลดพิเศษ 20,000 บาท = ราคาสุทธิรวมภาษีมูลค่าเพิ่ม 210,000 บาท
- 13 มี.ค. 2566 : ขอมติจัดซื้อ จากคณะกรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
| กลุ่มที่ได้รับประโยชน์ | อธิบาย | จำนวนที่ได้ประโยชน์ | ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น |
| ผู้พิการและผู้ป่วย | ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง | 1 | อยู่ระหว่างการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง |
ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เครื่องที่ 2
หลังจากได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเครื่องแรกแล้วนั้น ซึ่งปัจจุบันอยู่ระหว่างรอจัดส่งให้ผู้ป่วยฯ ทางโครงการจึงได้ทำการดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเครื่องที่สอง โดยมีช่วงระยะเวลาที่ดำเนินการ ดังนี้
- 3 มี.ค. 2566 : ผู้ปกครองติดต่อปรึกษาขอรับบริจาคเครื่องช่วยหายใจ ให้กับบุตร ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
- 10 มี.ค. 2566 : ผู้ป่วยทำ Sleep Test คลินิกกรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์
- 11 มี.ค. 2566 : ปกครองส่ง (1) ใบประเมินการรับอุปกรณ์โดยแพทย์ผู้ดูแลการทำ Sleep Test, (2) เอกสารใบรับรองแพทย์, (3) และผลทดสอบการทำ Sleep Test พร้อมคำแนะนำสเปคของเครื่องช่วยหายใจที่เหมาะสมกับผู้ป่วย
- 19 มี.ค. 2566 : ผู้ปกครองส่ง (4) ผลการตรวจเลือดยืนยันการเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (5) ใบประเมินจากแพทย์เจ้าของไข้ (รพ.พระปกเกล้า จ.จันทบุรี)
- 27 มี.ค. 2566 : ส่งรายละเอียดของเครื่องช่วยหายใจให้แพทย์ พิจารณา ทั้งหมด 3 รุ่น จาก 3 บริษัทผู้จัดจำหน่าย
- 31 มี.ค. 2566 : ได้ข้อสรุปจากแพทย์ เลือกเครื่องช่วยหายใจ Resmed รุ่น Lumis 150 ST-A พร้อมอุปกรณ์ เสนอราคาเครื่อง 150,000 บาทถ้วน
- 21 เม.ย. 2566 : ผู้ป่วยมีนัดรับเครื่องช่วยหายใจ ที่คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ ภายใต้การดูแลของแพทย์ ในการตั้งค่าการใช้งานภายใต้ และให้ผู้ดูแลหลักได้ฝึกใช้งานเครื่องฯ จนสามารถกลับบ้านได้
- 30 เม.ย. 2566 : กำหนดชำระเงินค่าเครื่องช่วยหายใจ
| กลุ่มที่ได้รับประโยชน์ | อธิบาย | จำนวนที่ได้ประโยชน์ | ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น |
| ผู้พิการและผู้ป่วย | ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง | 2 | เครื่องที่ 1 : ชำระเงินค่าเครื่องช่วยหายใจเรียบร้อยแล้ว อยู่ระหว่างรอจัดส่งให้ผู้ป่วยฯ
เครื่องที่ 2 : อยู่ระหว่างรอจัดส่งให้ผู้ป่วยฯ และรอการชำระเงินค่าเครื่องช่วยหายใจ |
ความประทับใจจากครอบครัวผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ได้รับเครื่องช่วยหายใจ
ความประทับใจของผู้ที่ได้รับประโยชน์
เครื่องช่วยหายใจ เครื่องที่ 1
น้องภูผา ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA type 2 อายุ 9 ขวบ
หลังจากน้องภูผาได้รับผลประเมินการหายใจขณะนอนหลับ (Sleep test) พบความเสี่ยงของการหยุดหายใจขณะนอนหลับ จากการดำเนินของโรคที่เริ่มส่งผลต่อระบบหายใจ แพทย์มีข้อแนะนำให้น้องภูผาใช้เครื่องช่วยหายใจเพื่อลดความเสี่ยงของการหยุดหายใจขณะนอนหลับ ทางมูลนิธิฯ จึงได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจให้กับน้องภูผา และส่งมอบเมื่อวันที่ 21 เม.ย. 2566 ที่ คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ โดยมีการประเมินความเหมาะสมของเครื่อง และดูแลตั้งค่าการใช้งานโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและสามารถกลับบ้านเมื่อวันที่ 22 เม.ย. 2566
" หลังจากที่น้องภูผาได้ใช้งานเครื่องช่วยหายใจขณะนอนหลับ ทำให้น้องภูผานอนหลับได้นานและเต็มอิ่ม ตื่นมาสดชื่นขึ้น ดูสดใส และช่วยลดความกังวลเรื่องปัญหาของภาวะเสี่ยงต่างๆได้มากขึ้น น้องภูผา และคุณพ่อคุณแม่ ขอขอบคุณผู้บริจาคทุกท่าน, เทใจ และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มากๆครับ " คุณพ่อน้องภูผา
เครื่องช่วยหายใจ เครื่องที่ 2
น้องยิ้ม ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA type 2 อายุ 7 ขวบ
ช่วงอายุ 2 ขวบ อาการของโรคเริ่มมีผลกับระบบการหายใจของน้อง น้องจำเป็นต้องเจาะคอ และใช้เครื่องช่วยหายใจตลอด 24 ชั่วโมง น้องยิ้มได้รับบริจาคเครื่องช่วยหายใจเครื่องแรกและใช้งานนานกว่า 5 ปี เครื่องช่วยหายใจมีการเสื่อมสภาพตามอายุการใช้งานและอุบัติเหตุที่ทำให้สายไฟชำรุด จนไม่สามารถใช้งานได้และเมื่อประเมินความคุ้มค่าในการช่วยเหลือซ่อมแซมพบว่าไม่คุ้มค่า ทางมูลนิธิฯ จึงได้ดำเนินการจัดซื้อเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ให้กับน้องยิ้ม และส่งมอบเมื่อวันที่ 24 พ.ค. 2566 ที่ โรงพยาบาลวิชระพยาบาล โดยมีการประเมินความเหมาะสมของเครื่อง และดูแลตั้งค่าการใช้งานโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และสามารถกลับบ้านพร้อมเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่เมื่อวันที่ 26 พ.ค. 2566
" เครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ช่วยทำให้น้องยิ้มหายใจสะดวกขึ้นมากๆ และไม่มีอาการนอนกรน มีเสมหะน้อยลง ไม่ต้องดูดเสมหะช่วงดึกระหว่างนอนหลับในช่วงกลางคืน ช่วยให้น้องยิ้มนอนหลับสบาย และหลับได้นาน สามารถพักผ่อนได้เต็มอิ่มมากขึ้นค่ะ น้องยิ้มและครอบครัว ขอขอบคุณผู้บริจาคทุกท่าน, เทใจ และมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มากๆเลยค่ะ " คุณแม่น้องยิ้ม
ผลกระทบที่เกิดขึ้นจากการทำโครงการ
| กลุ่มที่ได้รับประโยชน์ | อธิบาย | จำนวนที่ได้ประโยชน์ | ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น |
| ผู้พิการและผู้ป่วย | ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง | 2 | ช่วยลดความเสี่ยงของการเกิดภาวะหยุดหายใจขณะนอนหลับของผู้ป่วยได้ ช่วยชะลอความเสื่อมของอวัยวะในระบบการหายใจได้อีกด้วย ซึ่งเป็นภาวะที่อาจจะทำให้เสียชีวิตได้ ผู้ป่วยนอนหลับได้นานและเต็มอิ่มมากขึ้น ช่วยให้ผู้ป่วยมีจิตใจแจ่มใส |
รูปภาพกิจกรรม
ภาพ : น้องยิ้มและทีมแพทย์ รับเครื่องช่วยหายใจที่โรงพยาบาลวชิระพยาบาล วันที่ 24 พ.ค. 2566
ภาพ : น้องภูผาและคุณพ่อ รับเครื่องช่วยหายใจที่คลินิก กรุงเทพ สลีป เซ็นเตอร์ วันที่ 21 เม.ย. 2566
Budget plan
| ลำดับ | รายการ | จำนวน | จำนวนเงิน (บาท) |
|---|---|---|---|
| 1 | เครื่องช่วยหายใจ ราคา 80,000-200,000 บาท ต่อเครื่อง (ขึ้นอยู่กับคุณสมบัติเฉพาะของเครื่องช่วยหายใจแต่ละรุ่น) | 3 เครื่อง | 300,000.00 |
